Vous êtes ici

Foire aux questions

Si vous avez une question qui ne figure pas dans la présente page, vous pouvez toujours communiquer avec nous directement.

Qu’entend-on par des soins palliatifs?

Les soins palliatifs visent à soulager la souffrance et à améliorer la qualité de vie et de fin de vie en aidant les patients et leurs familles. Ces soins tiennent compte des questions physiques, psychologiques, sociales, spirituelles et pratiques ainsi que des attentes, besoins, espoirs et inquiétudes connexes. En traitant tous les problèmes en cours et en empêchant d’autres problèmes de survenir, les soins palliatifs offrent des occasions d’expériences significatives et valables ainsi que des possibilités de croissance personnelle et spirituelle. La prestation de ces soins aide les patients et leurs familles à se préparer aux choix en fin de vie et au processus de la mort, et à les gérer ceux-ci. Ces soins aident aussi à composer avec la perte et le deuil.

Quelle différence y a-t-il entre les termes « soins palliatifs », « soins de fin de vie » et « centre de soins palliatifs »?

Les soins de fin de vie sont une philosophie de soins qui vise à soulager la souffrance et à améliorer la qualité de vie et de fin de vie. Ils sont indiqués pour toute personne ou toute famille aux prises avec une maladie grave ou qui risque d’en avoir une. Ils englobent les soins de fin de vie, mais ne se limitent pas aux instants précédant immédiatement la mort.

Les soins palliatifs sont souvent utilisés de façon interchangeable avec les soins de fin de vie.

Le terme Centre de soins palliatifs sert à décrire un éventail de services, de mesures de soutien et d’établissements de soins particuliers. Les centres de soins palliatifs offrent une ambiance chaleureuse pour les patients qui sont en fin de vie et qui nécessitent des soins constants et parfois intensifs. En revanche, les centres de soins palliatifs à domicile assurent des soins par l’entremise de soins en consultation externe ou au domicile du patient. Les centres de soins palliatifs virtuels proposent des ressources en ligne aux membres du public concernant les soins palliatifs et d’autres questions portant sur les dernières périodes de la vie.

Quel est l’état actuel des soins palliatifs en Ontario?

En juin 2016, Qualité des services de santé Ontario, un de nos partenaires et le conseiller de la province en matière de qualité des soins de santé, a publié un rapport examinant les soins et les services que les patients en soins palliatifs ont reçus durant le dernier mois critique de leur vie.

According to Soins palliatifs en fin de vie, plus de 54 000 personnes en Ontario ont reçu des services en soins palliatifs entre avril 2014 et la fin de mars 2015.

De ces patients qui ont reçu des soins palliatifs, nous avons constaté que:

  • environ la moitié (47,9 %) ont commencé à recevoir des soins palliatifs pendant leur dernier mois de vie;
  • près des deux tiers (64,9 %) sont décédés dans un hôpital;
  • environ un quart (25,8 %) ont passé la moitié ou plus de leur dernier mois de vie à l’hôpital;
  • près des deux tiers (62,7 %) ont eu des consultations non prévues aux urgences dans leur dernier mois de vie;
  • moins de la moitié (43,3 %) ont reçu des soins palliatifs à domicile pendant leur dernier mois de vie;
  • environ le tiers (34,4 %) ont bénéficié d’une visite à domicile d’un médecin dans leur dernier mois de vie.

Pourquoi a-t-on confié aux réseaux locaux d’intégration des services de santé et à ACO la responsabilité principale de votre leadership?

Le ministère de la Santé et des Soins de longue durée a demandé aux RLISS et à ACO d’unir leurs efforts pour diriger notre gouvernance.

Les RLISS possèdent l’expertise nécessaire pour planifier, intégrer et financer les soins de santé locaux et le leadership du système. Ils ont la capacité de s’assurer que les fournisseurs locaux appliquent le principe de responsabilité et ils comprennent la conception du système de santé à l’échelle régionale. Les RLISS aident à améliorer l’accès, la coordination et la qualité.

ACO a l’expertise voulue pour apporter des améliorations de qualité aux soins palliatifs régionaux. ACO possède le personnel et les ressources nécessaires pour appuyer les activités opérationnelles et tactiques, les données, l’engagement clinique et la planification stratégique provinciale.

Quelles sont vos priorités provinciales pour 2016-2017?

Voici nos secteurs d’intervention privilégiés actuels:

  1. Établir un réseau provincial;
  2. Soutenir l’établissement et l’évolution des réseaux régionaux;
  3. Établir une stratégie et des outils de communication et de mobilisation;
  4. Entreprendre la planification des capacités;
  5. Échanger les connaissances et les pratiques exemplaires;
  6. Recueillir, gérer et communiquer l’information et les TI;

Vos efforts sont-ils axés sur la maladie ou sur l’âge?

Non. Notre travail est centré sur la personne et met l’accent sur la prestation de soins palliatifs de qualité pour tous les Ontariens, sans égard à leur âge ou au type de maladie.

Comment votre organisme est-il financé?

Notre financement provient du ministère de la Santé et des Soins de longue durée et vise à faire respecter l’engagement qu’a pris l’Ontario envers les soins palliatifs.

Les RLISS et ACO miseront sur leurs engagements en cours en matière de soins palliatifs pour favoriser l’atteinte des priorités provinciales et régionales. Le ministère de la Santé et des Soins de longue durée assure le financement d’un leadership clinique additionnel à l’échelon régional pour soutenir des améliorations à la qualité des soins et épauler notre Secrétariat.

En quoi consiste le modèle de responsabilisation pour les soins palliatifs en ontario sous votre direction?

À l’échelle provinciale, les RLISS et ACO rendront compte au ministère de la Santé et des Soins de longue durée. Une fois établies, les 14 structures de gouvernance des Réseaux régionaux des soins palliatifs seront conjointement responsables envers le PDG de leur RLISS respectif et le vice-président régional de Action Cancer Ontario.

Les ententes de responsabilisation en matière de services comme celles sur la responsabilisation des hôpitaux, la responsabilisation en matière de services liés aux soins de longue durée et la responsabilisation en matière de services multisectoriels pour les fournisseurs financés par les RLISS continueront de s’appliquer. En outre, les ententes de responsabilisation en cours entre les Programmes régionaux de cancérologie et ACO resteront les mêmes.

Que sont les réseaux régionaux des soins palliatifs?

Réseaux régionaux des soins palliatifs:

  • Ces réseaux comprennent des personnes atteintes d’une maladie limitant l'espérance de vie, des professionnels, des bénévoles et des organismes dans la région qui fournissent des soins et un soutien aux personnes atteintes d’une maladie limitant l’espérance de vie ainsi qu’à leurs familles;
  • Ils comprennent à la fois des fournisseurs de services de santé et de services non liés à la santé, sans égard au champ de spécialité;
  • Ils ne sont pas une entité ni la structure de gouvernance pour la région; et
  • Ils visent à bâtir une communauté inclusive qui trouve, échange et met en œuvre des solutions de soins centrées sur la personne.

Que représente le ROSP pour les régions?

Nous travaillons avec les régions pour assurer l’évolution ou l’établissement de 14 structures de gouvernance pour les Réseaux régionaux des soins palliatifs. Ces structures de gouvernance seront conjointement responsables envers le PDG de leur RLISS respectif et le vice-président régional de Action Cancer Ontario. Le ROSP travaillera avec leurs intervenants communautaires et leurs structures de gouvernance des Réseaux régionaux de soins palliatifs pour répondre aux besoins de soins palliatifs de leur communauté.

Qu’est-ce que la structure de gouvernance des réseaux régionaux des soins palliatifs?

La structure de gouvernance des Réseaux régionaux des soins palliatifs fait référence au comité directeur régional ou au conseil de direction et à d’autres conseils consultatifs qui relèvent de celle-ci. Les noms de ces structures peuvent varier d’une région à l’autre. La structure de gouvernance est tenue de rendre compte au PDG du RLISS et au vice-président régional de ACO, et représente le principal conseiller régional pour la prestation de soins palliatifs de qualité visant à soutenir leur prise de décision.

Comment le travail réalisé actuellement dans le domaine des soins palliatifs s’inscrira-t-il dans le nouveau modèle régional?

Les normes et objectifs provinciaux seront fixés, mais les dirigeants locaux détermineront comment aligner leurs priorités locales sur les orientations provinciales.

Les réseaux régionaux des soins palliatifs adopteront-ils une approche systématique?

Alors que nous évoluons vers 14 Réseaux régionaux des soins palliatifs, nous travaillerons avec les dirigeants des soins palliatifs à l’établissement d’éléments communs pour les programmes régionaux tout en reconnaissant la nécessité d’une personnalisation locale. Beaucoup de travail a déjà été réalisé dans les régions, et l’équipe provinciale espère tirer des leçons des régions et échanger les pratiques exemplaires à l’échelle de la province.

Et si notre région a déjà en place un réseau régional et une structure de gouvernance?

Des travaux sont en cours dans l’ensemble des régions pour faire concorder les structures locales aux politiques et aux lignes directrices du ROSP.

S’attend-on à ce que les régions continuent de travailler aux recommandations formulées dans le document « déclaration »?

Oui. Les régions devraient continuer à assurer la progression des engagements énoncés dans la Déclaration. Notre rôle consiste à assurer la mise en œuvre des priorités de la Déclaration aux échelons provincial et régional. À l’avenir, les régions s’efforceront de concevoir un plan de travail unifié afin d’intégrer le travail consacré à l’atteinte des objectifs provinciaux tout en donnant suite aux priorités locales.